Denuncian desabastecimiento de medicinas para enfermedades raras: 70% de pacientes son niños
En diálogo con Exitosa, la vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), Pilar Estremadoyro, indicó que existe un desabastecimiento de fármacos para el tratamiento de esta condición médica, y que la mayoría de pacientes afectados son menores de edad.
¿Qué son las enfermedades raras?
En entrevista con Nicolás Lúcar para Hablemos Claro, Estremadoyro explicó que existen más de 7 mil enfermedades raras en el mundo y solo en nuestro país hay 2 millones de pacientes afectados por una enfermedad rara.
Este tipo de mal es de origen genético en el 80% y son degenerativas, la experta detalló que el 70% de pacientes son niños. "Somos una población muy vulnerable y desatendida", señaló.
"En el mes de agosto el Tribunal Constitucional emitió una sentencia, la 147-2025 que establece un estado de inconstitucionalidad en la atención de los pacientes con enfermedades raras y da plazo al Estado para adecuarse y cumplir con la sentencia. Hasta el día de hoy, ninguna institución del Estado ha cumplido con la sentencia establecida por el tribunal", denunció.
Informó que se está buscando impulsar desde el Congreso un fondo para que garantizar el medicamento de la población con enfermedades raras, ello debido a que la división del sistema de salud ha generado que adquieran pocos fármacos con un sobrecosto, lo que muchas veces genera desabastecimiento.
Desabastecimiento de medicinas para enfermedades raras
Pilar Estremadoyro sostuvo que el desabastecimiento para los pacientes con enfermedades raras se da por una falta de programación adecuada en las compras de los medicamentos.
"No proyectan las necesidades y hacen sus compras con anticipación, entonces el paciente está a la deriva, el paciente no tiene a quien responda por la necesidad que tiene tan urgente de compra", indicó.
Criticó la falta de anticipación del sistema de salud, lo que ha generado desabastecimientos de fármacos vitales como el Tacrolimus para pacientes trasplantados y el factor VIII y XI para pacientes con hemofilia.
"Yo insto, el presidente Jerí es uno de los autores de un proyecto de ley referido a la creación de un fondo de alto costo, está la congresista Portero, Camones, Kira Alcarraz, Norma Yarrow", resaltó la representante de los pacientes con enfermedades raras a impulsar la norma.
Resaltó que el fondo en cuestión también serviría para medicinas de pacientes con cáncer, pues cubriría a todas las enfermedades "catastróficas" que existen entre los peruanos.
Es en ese contexto que, la vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), Pilar Estremadoyro, denunció el desabastecimiento de medicinas para pacientes con enfermedades raras.