Madre pide apoyo para su hijo con encefalitis autoinmune: "Quiero verlo como el niño que era antes"
La historia de Carmen Rosa Álvarez, madre cusqueña, refleja la lucha incansable de una familia frente a una enfermedad poco conocida y devastadora. Su hijo Luan, de apenas ocho años, fue diagnosticado con encefalitis autoinmune, un mal catalogado como "huérfano" que provoca inflamación en el cerebro cuando el sistema inmunitario ataca por error a las neuronas.
Desde entonces, la vida del pequeño cambió radicalmente y su madre hoy pide apoyo para que pueda viajar a España, donde especialistas le han ofrecido un tratamiento que podría devolverle parte de la normalidad perdida.
Enfermedad se presentó de forma repentina
El cuadro de Luan se manifestó de manera repentina en agosto de 2024. Carmen recuerda con claridad la mañana del 29, cuando su hijo comenzó a convulsionar sin previo aviso. Fue llevado de inmediato a un centro de salud en Urubamba, pero la falta de recursos obligó a trasladarlo hasta Cusco, a hora y media de distancia.
Allí quedó internado, aunque al día siguiente las convulsiones regresaron con más fuerza, hasta cuatro veces en una sola jornada. Por la tarde fue ingresado a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), donde permaneció más de tres meses y llegó incluso a caer en coma, del cual logró salir con esfuerzo y atención constante.
El diagnóstico tras el cuadro
La incertidumbre sobre lo que padecía llevó a los médicos a recomendar exámenes especializados que no podían realizarse en el país. Carmen tuvo que recurrir a España, donde finalmente se confirmó el diagnóstico de encefalitis autoinmune. Desde entonces, el menor recibe atención bajo ese enfoque, lo que ha permitido avances, aunque aún enfrenta recaídas y riesgos permanentes.
Su fragilidad es tal que incluso una gripe puede complicar su estado. Aunque las convulsiones se han reducido, Luan sufre problemas de coordinación y episodios repentinos que afectan su movilidad. Además, ha desarrollado hidrocefalia, condición que está en evaluación para determinar si requiere la colocación de una válvula.
Con la voz quebrada, Carmen confiesa que su mayor deseo es volver a ver a su hijo como era antes:
"Soy madre, quiero ver a mi hijo como era antes. Lamentablemente, por esta enfermedad, ya no es el niño que era antes, ya no se comunica, no hay manera de saber qué necesita exactamente", relató.
Canales de ayuda
Los médicos españoles que recogieron el caso le han dado esperanza de que un tratamiento adecuado en el Hospital del Niño de Madrid pueda mejorar su calidad de vida. Sin embargo, los costos de traslado y permanencia no son cubiertos por el Estado peruano, y no existe un mecanismo de derivación oficial hacia centros extranjeros.
Por ello, Carmen ha iniciado una campaña de apoyo. Ha puesto a disposición el número 967 764 639 para recibir donaciones vía Yape y habilitó la cuenta de TikTok "Todos con Luan" (@todos.con.luan), donde comparte la historia y busca sensibilizar a la ciudadanía.
Su pedido es claro: necesita ayuda para que Luan pueda acceder al tratamiento que le permita recuperar parte de la infancia que la enfermedad le arrebató.